Почему люди-альбиносы часто становятся жертвами предрассудков

06.07.2012
Испанский город Валенсия в минувшие выходные стал европейской столицей альбинизма и местом встречи людей, страдающих этим редким врожденным заболеванием. В Валенсию съехались несколько сотен людей-альбиносов, а также врачей и ученых из Великобритании, Германии, Франции, Италии, Дании, Турции, Голландии, США, Австралии, Японии. Здесь же собрались активисты испанской Ассоциации помощи людям с альбинизмом (ALBA), других национальных общественных организаций. Все они приняли участие во втором европейском Дне альбинизма, во время которого обсудили насущные проблемы альбиносов, главные из которых – их дискриминация, социальная адаптация и интеграция.

По статистике сегодня в Европе один из 20 тысяч жителей является альбиносом (Россия в этом отношении не исключение). А вот, к примеру, среди африканцев в Нигерии альбиносы выявляются с частотой 1 на 3 тыс. человек. В самой Испании в настоящее время проживают около 3,5 тысяч альбиносов – людей абсолютно белых, с белыми, как снег, волосами, белесыми ресницами и прозрачно-белой кожей.

Возможно, для кого-то такая фарфоровая кожа и такой оттенок локонов – предел мечтаний, но только не для альбиносов. Альбинизм – это врожденное отсутствие пигмента меланина, который придает оттенок нашей коже, окраску волосам, радужной и пигментной оболочкам глаза. Причина депигментации – полная или частичная блокада фермента тирозинавы, ответственного за синтез меланина. Но что является причиной блокады на генетическом уровне, наука пока не знает.

Альбиносы, увы, лишены природой цветовой идентификации. Сами себя они называют «бесцветными»; в США про общественную организацию, отстаивающую права представителей альбинизма и гипопигментоза, часто так и говорят – «Союз бесцветных». Альбиносы ужасно мучаются – физически и морально. В первую очередь у них страдают глаза, и их кожа очень уязвима для солнечных лучей. «5–10% альбиносов имеют серьезные нарушения зрения, поэтому люди, страдающие альбинизмом, не могут водить автомобиль. Предупредить расстройства зрения, связанные с недостатком меланина в организме, к сожалению, невозможно», – рассказывает исследователь государственного Высшего совета научных исследований Испании (CSIC) Луис Монтолиу.

Среди глазных проблем альбиносов – прогрессирующая близорукость, косоглазие, астигматизм, нистагм, фотофобия, нарушения бинокулярного зрения. Пока современная наука не может помочь им восполнить недостаток меланина в организме. Врачи рекомендуют им избегать длительного пребывания на солнце и применять солнцезащитные средства: для глаз – светофильтры, солнцезащитные очки или затемненные линзы, для кожи – солнцезащитную косметику с самым высоким фактором защиты. Такая косметика – самая дорогая, но без нее в теплое время года альбиносы просто не могут выйти на улицу, она им жизненно необходима, так как с такой бледной кожей очень высок риск получения солнечных ожогов и развития рака кожи.

Общественные организации, защищающие права людей, страдающих альбинизмом, требуют от европейских правительств включения солнцезащитных косметических средств в список жизненно важных препаратов, которые должны оплачиваться из госсредств. Качественная солнцезащитная оптика, кстати, тоже стоит очень дорого, но и ее больным приходится покупать за свои деньги. Впрочем, в Европе не все так плохо. Для детей с альбинизмом во многих странах Старого Света созданы прекрасные условия. Маленькие альбиносы растут с обычными сверстниками, для них разработаны специальные системы адаптации, офтальмологические средства, обучающие системы, как и для чего пользоваться средствами защиты кожи и глаз.

Помимо медицинских проблем на встрече в Валенсии обсуждались и социальные. В Европу вынуждены переезжать люди-альбиносы с других континентов, например, из Африки, где их жизнь подвергается реальной угрозе и где в некоторых странах альбиносов до сих пор убивают. «Люди становятся жертвами суеверий и легенд, распространяемых местными колдунами и знахарями, практикующими черную магию, – рассказывает Чарлз из Камеруна, живущий в Испании. – В Камеруне проблема не стоит так остро, как, например, в Танзании и Мозамбике, где таких, как я, просто убивают».

Неординарная внешность становится причиной проблем и дискриминации для альбиносов в ЮАР и Малави, где люди, страдающие альбинизмом, добились государственной регистрации своей организации Albino Association of Malavi (AAM). Африканские альбиносы планируют организовать сеть клиник, в которых, помимо оказания медицинской помощи взрослым, врачи будут консультировать родителей детей-альбиносов. Дело в том, что чернокожие родители очень тяжело переживают рождение такого ребенка, считают его неполноценным, а появление белого малыша на свет – большим несчастьем для всей семьи. Такие клиники уже созданы в соседней с Малави Танзании.

Но даже в толерантной и безопасной Европе «белым воронам» живется непросто: порой они подвергаются насмешкам, унижениям, жесткой дискриминации, им непросто получить хорошее образование и найти работу. «Люди подсознательно боятся нас, потому что мы выглядим иначе, чем они. Нам приходится приспосабливаться к этому», – говорят представители общественных организаций людей-альбиносов, пытаясь объяснить причины альбинософобии